近日,一名女子患系统性红斑狼疮出现肾衰竭的消息,引发关注。“红斑狼疮”这一疾病,再次进入公众视野。
由于该病尚无法治愈,长期治疗过程中,患者遭受着身体与心理的双重压力。红斑狼疮到底是什么病?它对患者有哪些损害?为什么该病高发于女性群体?如何提高患者的生活质量?
10月26日晚,九派新闻邀请湖北省风湿病学会委员、武汉市第四医院风湿免疫科主任周文煜做客《见医面》直播间。以下是直播对话。
【1】无传染性,发病机制复杂,由多种风险因素诱发
九派新闻:红斑狼疮到底是什么病?
周文煜:红斑狼疮属于一种自身免疫性疾病,是没有传染性的。健康的机体有一些保护性细胞(如T细胞、B细胞),如果外界的细菌、病毒对机体造成影响,这些细胞可以形成防御机制。然而,红斑狼疮患者的免疫机制发生了紊乱,保护性细胞会分泌异常抗体,对身体造成影响。
红斑狼疮分为两种类型,一种是皮肤型红斑狼疮,只影响皮肤,病情较轻;另一种是系统性红斑狼疮,不仅影响皮肤,还影响全身其他部位,导致皮肤损伤、关节不适等。同时,异常抗体会形成复合物,复合物沉积到小血管,尤其肾脏的血管,因此影响肾脏,导致肾炎,极个别会导致尿毒症。
虽然名字叫“狼疮”,听上去可怕,但从目前的医学治疗来看,绝大部分病人的病情都能控制得比较好。红斑狼疮没有那么可怕,还是希望大家能正确面对这个疾病。
周文煜介绍红斑狼疮。图/直播截图
九派新闻:红斑狼疮的发病机制是什么?哪些人群是高危人群?
周文煜:它的发病机制非常复杂,由多种风险因素诱发。其与环境因素有关,包括一些化学物质(如染发剂、纹眉产品)、环境污染等;与紫外线有关,紫外线照射会加重病情;与雌激素有关,雌激素旺盛的年龄段(15岁到40岁之间),往往是红斑狼疮高发的年龄段。还有遗传背景。因此,红斑狼疮的发病是内因与外因相结合的作用。
并非每一位女性(或育龄期女性)都会得红斑狼疮,它的患病几率还是比较小的。国内的总体患病率是1/10000,也就是一万人中,有一位红斑狼疮患者。
【2】“不死的癌症”言过其实,患者预后较30年前明显改善
九派新闻:红斑狼疮的治疗方法有哪些?有患者担心激素导致变胖,您怎么看?
周文煜:目前,红斑狼疮的治疗方案,包括药物治疗、非药物治疗两大类。
药物治疗又分为四类药物。一是糖皮质激素,它目前仍是治疗红斑狼疮的基石,还没法被完全替代。糖皮质激素可以抑制体内异常的免疫反应,减少异常抗体的产生,从根本上控制疾病。同时,它也有不良反应,比如长胖。不过,并非每个人都会长胖,如果基础剂量把握得好,一定程度上可以控制体重增长,胖的面容、体重到后期也能恢复。所以,不要因为担心长胖而拒绝服药。
此外,还有其他不良反应可能发生,如某一阶段血压升高、血糖升高,但也不是每个人都会发生。随着激素的减量,都可以恢复至正常水平。只要用药得当,就能把不良反应降到最低,把有效性发挥到最好。
第二类药物是免疫调节剂,用于调节免疫细胞的周期,避免异常抗体的产生。这类药物如果用得好,可以减少激素用量。此外,还有靶向药物、CAR-T治疗。
现在治疗手段越来越多,从早期诊断、系统性管理、规范治疗到医患双方配合,大部分红斑狼疮都能控制得非常好。
我认为,把红斑狼疮称为“不死的癌症”言过其实。对于一种严重的疾病,往往拿癌症来对比。其实,癌症如果能在早期积极正确地控制,它也可以转化成一种慢性疾病。所以,红斑狼疮只是一种慢性疾病,是可控可治的,“不死的癌症”这样的形容只会给红斑狼疮患者造成极大的心理负担。
九派新闻:当前,红斑狼疮患者的诊断率、存活率和治愈率如何?
周文煜:当前红斑狼疮诊断技术还是比较高的,但是也存在误诊或延迟发现的情况。这是因为,红斑狼疮患者的发病症状,既包括一些可查的症状(比如发热、皮疹、脱发、口腔溃疡),还有一些感受不到的(包括肾脏的肾小球肾炎、出现蛋白尿等)。所以,大多数患者最开始不会想到,来风湿免疫科就诊。这使得患者从有症状到最后明确诊断,耗费了较长时间。从这点来说,红斑狼疮患者的诊断是困难的。
所以我建议,大家首先要有警惕性,关注自己的临床表现;如出现相应的症状,通过抽血化验,检查自身抗体,如果抗体结果是阴性,那患红斑狼疮的可能性就不大。
如果确诊,红斑狼疮的治疗现在已经标准化,也就是按照循证医学的治疗原则,每一项治疗手段都有证据,已经过大规模的临床研究或真实世界的观察。
总体来说,红斑狼疮的预后,与30年前相比有明显改善。现在,它不是一种迅速威胁患者健康状况,甚至威胁生命的疾病。
【3】复发一次加重一次,不主张停药
九派新闻:红斑狼疮能根治吗?治疗目标是什么?
周文煜:虽然红斑狼疮可以控制住,达标率也比较高,但还不能治愈。然而,这不意味着,“不能治愈就不治”,这是非常错误的观点。
打个比方,原发性高血压也不能治愈,但通过降压药,能把血压控制在理想范围内,避免并发症的出现,这就达到了治疗目的。红斑狼疮也是这样。虽然不能治愈,但它是可控的。
九派新闻:如果经过治疗,红斑狼疮病情控制稳定,各项化验指标正常,是否不用再吃药、复查?停药会有什么影响?
周文煜:红斑狼疮的治疗过程分两个阶段。一是诱导缓解,通过治疗减少疾病症状,稳定病情;二是维持治疗阶段,减少药物的使用。减药过程中,先减掉的是,副作用明显的药物或费用较高的药物;使用费用较低、不良反应更少的药物,避免复发。
要说能不能停药,极少部分人可以,但是不主张停。一些病情重的病人,如果停药会面临复发的风险。用少量药物控制病情复发,比复发后重新治疗的代价要小得多。
狼疮的发生与加重过程,实际上是一种累积效应。复发一次,炎症免疫反应就加重一次,对肾脏、对全身的打击就多一次。所以,尽量在维持阶段控制好病情。
停药或减药,一定要在医生的指导下进行,不能自行调整。医生会进行专业的病情评估,给出药物调整方案。
系统性红斑狼疮。图/VCG
【4】不遗传、能怀孕,治疗期间家庭支持很重要
九派新闻:红斑狼疮遗传吗?能否通过医疗技术阻断遗传?
周文煜:首先,红斑狼疮不是遗传性疾病。如果父母或自己患有红斑狼疮,不一定遗传给下一代,因为遗传背景只是风险因素之一。
以目前的医疗手段,还无法完全阻断遗传基因。一些病友觉得,我得了这个病,不敢谈恋爱。遗传背景下,子女有一定的发病风险,但是通过正规地治疗,都能得到很好的控制,回归到正常的生活中,因此鼓励病人像正常人一样恋爱、婚育。
九派新闻:红斑狼疮患者能怀孕吗?
周文煜:在风湿免疫科医生、产科医生和病人的互相配合下,很多病人是可以怀孕的,还有病人生了二胎。
不过,在怀孕之前要保证两点,一是病情稳定,没有重要脏器受损;二是所用药物允许带药怀孕,同时不影响生育功能,当然,这需要医生的评估。还要注意停药的时间。一些药物需要停药达到一定时间才能怀孕,否则药物没有代谢完,怀孕有风险。
如果计划怀孕,最好提前半年左右(至少提前三个月),跟医生做好沟通,包括接下来药物如何调整,什么时候到风湿科复诊等。
对于一些病人来说,孕期雌激素水平的变化会导致病情复发,所以怀孕期间需要更加严密地监测病情变化。还有生产方式的选择,孕期药物剂量如何调整,都是非常大的课题。
九派新闻:红斑狼疮的治疗是一个长期过程,病情时而缓解、时而复发。其间,患者对疾病应持有怎样的态度?
周文煜:首先,通过医生、患者的治疗配合,让病人的病情尽快缓解,建立起信心;其次,病人自己要正确面对这个疾病;另外,非常重要的一点是家庭的支持。对于红斑狼疮患者,家人的精神鼓励、照顾行动,都非常重要。紧张的家庭环境,实际上不利于病人的心理健康。
一对夫妇探望生病的老人。图/VCG
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